La asociación utrerana ‘VuELA con Ale’ reclama en el Congreso de los Diputados la aprobación de la ley de la ELA [AUDIO]

La asociación utrerana ‘VuELA con Ale’ reclama en el Congreso de los Diputados la aprobación de la ley de la ELA [AUDIO]

Hace unos meses nacía ‘VuELA con Ale’, una nueva asociación creada en Utrera para trabajar a favor de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Dicha entidad se ponía en marcha en torno a Alejandro Fernández, un joven utrerano que tristemente fallecía en diciembre, a los 28 años, fruto de esta complicada situación que ha venido padeciendo durante los últimos cinco años.

A pesar de esta dura noticia, el colectivo continúa su labor para intentar mejorar las condiciones de vida de estos enfermos. Prueba de ello es la participación de la asociación en una jornada celebrada en el Congreso de los Diputados. Hasta allí se desplazaron cinco miembros, tanto enfermos como familiares, para reclamar la aprobación de la ley de la ELA.

Bajo el título ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, la jornada parlamentaria fue programada a solicitud del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (CONELA). En ella se habló sobre la necesidad de desarrollar una regulación legislativa para las personas que padecen esta enfermedad, por lo que exigieron que se apruebe una ley que les garantice «una vida digna».

Médicos, enfermos y representantes políticos tomaron la palabra en una sesión a la que asistieron cinco portavoces de Sanidad de varios partidos. Esa escasa presencia de políticos fue criticada por el portavoz de CONELA, Juan Carlos Unzué.

Por su parte, la secretaria de la asociación utrerana y madre de Alejandro Fernández, Carmen Alonso, ha lamentado la situación en la que se encuentran estos enfermos. Así, en declaraciones a Utrera Digital, ha denunciado que «somos seres humanos y nos tienen abandonados. Mi hijo murió esperando la aprobación de esta ley que lleva más dos años de retraso en su tramitación». Como ha contado, «la ley es importante porque queremos una vida digna para que los enfermos no tengan que pedir la eutanasia, ya que la mayoría de las personas no tienen recursos económicos para afrontar el alto coste que supone esta enfermedad, sobre todo en cuidadores, suministro eléctrico para las máquinas,…».

Actualmente la ELA no tiene cura y, a medida que avanza la enfermedad, va paralizando los músculos de la persona afectada. Además, tiene una terrible particularidad ya que, a pesar de que el avance de dicha enfermedad impide que el paciente pueda mover sus músculos, la mente sigue funcionando, por lo que el enfermo sigue siendo consciente de lo que está ocurriendo.

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