Aluvión solidario con el pequeño Álvaro, un niño utrerano con una enfermedad única en España (AUDIO ENTREVISTA)

Aluvión solidario con el pequeño Álvaro, un niño utrerano con una enfermedad única en España (AUDIO ENTREVISTA)

Han sido necesarios muchos estudios y diagnósticos de todo tipo para descubrir la enfermedad que padece el pequeño Álvaro, un niño utrerano de 6 años de edad. Sus padres, Víctor Manuel García e Inma Nieto, han tenido que recorrer numerosas consultas médicas por todo el país para descubrir que su hijo sufre una mutación en el gen NACC1, lo que significa que tiene una de las denominadas en medicina como «enfermedades raras». Al ser de un hallazgo muy reciente, todavía no tiene nombre y ni mucho menos tratamiento para que los afectados puedan mejorar. En todo el mundo apenas se han localizado hasta la actualidad unos 15 casos, mientras que en España el único que hay es el de este utrerano.

«Nuestro hijo es un niño completamente dependiente, no es capaz de sostenerse y no es capaz de hablar», cuenta su madre quien recuerda como «desde muy pequeño ha mostrado muchos síntomas, como crisis de irritabilidad, problemas digestivos o espasmos. Nosotros somos sus pies y sus manos, porque él vive a través de nosotros».

El principal problema es que en la actualidad, al haber sido descubierta la enfermedad hace muy poco tiempo –concretamente en el año 2016-, no se ha conseguido crear aún ningún tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren. Inma explica que «los padres de la decena de afectados que hay en el mundo estamos en contacto y nos vamos contando unos a otros algunos remedios y medicamentos que parecen que pueden funcionar en determinados momentos».

Con el objetivo de que los investigadores y científicos puedan realizar su trabajo y se pongan en marcha experimentaciones que sirvan para diseñar un tratamiento efectivo contra esta enfermedad, los padres de Álvaro –junto a un nutrido grupo de utreranos- han puesto en marcha el denominado «Equipo Álvaro». Se trata de una movilización y un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos para que aporten fondos económicos que sirvan para impulsar la investigación de esta extraña dolencia. Las aportaciones monetarias se hacen directamente al departamento de Neurología del «Massachutsetts General Hospital», en Estados Unidos, en una iniciativa que está teniendo mucho éxito y que ya ha superado la cifra de los 10.000 euros en apenas tres semanas. Se trata de un centro sanitario de primer nivel a escala mundial, donde trabajan grandes investigadores que cuentan con la preparación adecuada para avanzar en este campo.

Víctor explica este impulso solidario de una manera muy clara: «no estamos pidiendo dinero para nosotros ni para Álvaro, ya que afortunadamente podemos costear las terapias que nuestro hijo necesita. Estamos pidiendo directamente la colaboración de los ciudadanos para que se pueda investigar esta enfermedad y mejore la vida de todos los niños que la padecen en el mundo. El dinero que se aporte va directamente a este hospital».

La respuesta hasta el momento está siendo magnífica, por lo que además de llevar a cabo las donaciones a través de la página web del hospital norteamericano, algunos comercios han colocado en sus establecimientos huchas para que los utreranos puedan colaborar. Deportistas como Dani Ceballos, Álvaro García o Juan Muñoz se han interesado por el caso de Álvaro y han donado camisetas para que puedan ser subastadas y que así se conviertan en dinero contante y sonante para la investigación. «La respuesta de la gente está siendo bestial, agradecemos a todo el mundo la ayuda que nos está brindando, no nos la esperábamos», cuenta el padre del pequeño.

El «Equipo Álvaro» tiene previsto seguir adelante con un buen ramillete de iniciativas, como la realización de rifas, subastas y la venta de pulseras. Todas ellas con el objetivo de seguir recaudando fondos económicos que sirvan para ofrecerle esperanza a este niño utrerano que merece seguir sonriendo y cuya única solución para mejorar su calidad de vida se encuentra en un departamento de investigación estadounidense.

Entrevista en COPE Utrera a los padres del pequeño Álvaro, en este enlace

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